Depuis son lancement en 2016, le programme
Promoting Access and Care Through Centres of Excellence, ou PACE (Promouvoir l’accès et les soins grâce aux centres d’excellence) de Crohn et Colite Canada a créé des liens entre les spécialistes de la maladie de Crohn et de la colite de partout au pays pour leur permettre de partager leurs perspectives et d’améliorer les soins offerts aux personnes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
Le programme PACE, qui comprend un volet recherche et un volet soins aux patients, vise à combler les lacunes en soins de santé qui touchent les Canadiens vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Le programme met l’accent sur quatre secteurs clés des soins pour les MII et relie cinq centres d’excellence canadiens en MII : l’Université de Calgary, l’Université de l’Alberta, l’Université McMaster, l’Université McGill et l’Hôpital Mount Sinai.
Voici un aperçu de ce que les chercheurs de PACE ont accompli au cours de la deuxième année du programme et de ce à quoi on peut s’attendre au cours de la troisième année.
Desservir les communautés éloignées au moyen de la télémédecine
Les chercheurs de l’Hôpital Mount Sinai de Toronto permettent aux personnes souffrant d’une MII qui vivent en région rurale ou éloignée de bénéficier de consultations par vidéoconférence avec des spécialistes en soins de santé. Au cours de la dernière année, les chercheurs ont fait passer de 50 à 128 le nombre de patients pouvant accéder aux services de télémédecine et de 33 à 55 le nombre d’emplacements du
Réseau Télémédecine Ontario (RTO). Le programme de télémédecine de PACE a également permis la tenue de nouvelles consultations en MII dans les 17 jours, environ, suivant l’aiguillage, et 83 % des patients présentant des symptômes de MII active sont rencontrés dans les deux semaines.
« Il me fallait des soins spécialisés en raison de la complexité de ma maladie. Ma famille et moi avons maintenant l’esprit tranquille, car j’ai accès à des spécialistes qui comprennent les cas complexes, sans devoir parcourir une longue distance pour me rendre en ville. »
- Susan Foulds
Participante au programme de télémédecine en MII de PACE
Nipigon, Ontario
De plus, au cours de la deuxième année, les patients participant au programme de télémédecine ont commencé à utiliser l’application
HealthPROMISE, qui permet aux patients et aux professionnels de la santé de surveiller les symptômes et les pointages relatifs à la qualité de vie entre les visites planifiées à la clinique.
Au cours de l’année à venir, le programme de télémédecine en MII de PACE prendra de l’expansion pour servir encore plus de patients, employer davantage d’emplacements du RTO et accroître l’utilisation du programme HealthPROMISE.
Surveillance de la santé des patients entre les visites
De plus en plus, les patients souhaitent participer activement à leurs soins. Parallèlement, les spécialistes des MII trouvent utile d’avoir un contact plus régulier avec leurs patients pour mieux surveiller leurs symptômes. Pour tenir compte de ces deux aspects, les chercheurs de l’Université McMaster ont travaillé avec Sinai AppLab à la personnalisation d’une application mobile appelée HealthPROMISE. L’application permet aux patients de signaler leurs symptômes et de faire un compte rendu concernant les critères de qualité de vie entre les visites planifiées à la clinique. Les utilisateurs peuvent également trouver des ressources éducatives à l’intérieur de l’application. Les médecins et le personnel infirmier sont en mesure de recevoir par voie électronique de l’information saisie par les patients, de faire le suivi des symptômes et du respect de la médication et de déterminer les patients pouvant avoir besoin de soins supplémentaires ou d’un aiguillage vers d’autres spécialistes.
L’application HealthPROMISE permet aux patients et à leur équipe médicale de faire le suivi des pointages relatifs à la qualité de vie au fil du temps.
L’application HealthPROMISE a été lancée dans le cadre de projets pilotes à l’Université McMaster, à l’Hôpital Mount Sinai et au Centre universitaire de santé McGill. Ces projets pilotes se poursuivront au cours de la troisième année de PACE, et on continuera de recruter des utilisateurs afin de déterminer si l’application permet d’améliorer la qualité de vie et la satisfaction des patients.
Réduction de l’utilisation prolongée des stéroïdes
L’utilisation répétée des stéroïdes pour le traitement de la maladie de Crohn ou de la colite peut entraîner de graves complications. Des chercheurs des universités de Calgary et de l’Alberta cherchent à réduire l’utilisation répétée des stéroïdes et ont élaboré des normes de soins applicables à tous les Canadiens vivant avec une MII.
Au cours de leur deuxième année avec PACE, ces chercheurs ont mis en œuvre une série de voies de soins cliniques permettant de se servir des lignes directrices en matière de pratiques pour élaborer des outils conviviaux à l’intention des cliniciens. Les chercheurs ont créé 16 listes de vérification en tenant compte des commentaires des patients atteints d’une MII, des commentaires des spécialistes et des données publiées.
Les voies de soins cliniques visent à réduire au minimum l’exposition aux corticostéroïdes systémiques et la période s’écoulant avant que les patients commencent un traitement biologique. L’accès à ces voies de soins cliniques permettra aux fournisseurs de soins pour les MII de fournir la même norme de soins à tous leurs patients, selon les lignes directrices en matière de pratiques cliniques les plus à jour.
Au cours de la troisième année du programme PACE, l’équipe de l’Alberta évaluera l’impact des voies de soins cliniques sur la gestion des poussées actives de MII et l’administration des corticostéroïdes.
Évaluation des percées réalisées dans le secteur des soins de santé
Afin d’améliorer la qualité des soins fournis à tous les Canadiens souffrant d’une MII, les chercheurs de l’Université McGill ont élaboré une liste de 45 indicateurs de qualité qui serviront de références aux cliniques spécialisées en MII pour déterminer le degré de qualité de leur prestation de soins centrés sur les patients. Pour élaborer les indicateurs de qualité, on a consulté les patients afin de veiller à ce que leurs préoccupations particulières soient prises en compte.
Les chercheurs ont collaboré avec
l’Association Canadienne de Gastroentérologie (ACG) pour créer la toute première échelle d’évaluation globale sur les MII (IBD Global Rating Scale, ou GRS). Cette dernière aidera les cliniques et les professionnels de la santé à évaluer la qualité des services qu’ils fournissent, les lettres A à D étant attribuées à la qualité des soins cliniques et à l’expérience des patients. Cette initiative encourage les cliniques spécialisées en MII à évaluer leur pratique de manière continue et à prendre les mesures d’amélioration qui s’imposent, au besoin.
La prochaine phase de ce projet consiste à utiliser les indicateurs de qualité et l’échelle d’évaluation globale dans le cadre de projets pilotes afin que les chercheurs aient une meilleure idée de ce à quoi s’attendre dans le cas d’un déploiement à plus grande échelle dans des hôpitaux et des cliniques communautaires. Les centres PACE, les centres du groupe
Canadian IBD Network for Research and Growth in Quality Improvement (CINERGI) et les hôpitaux communautaires seront recrutés pour les projets pilotes de ces initiatives de qualité.
Les dons à Crohn et Colite Canada permettront au réseau PACE de poursuivre son travail essentiel et de rehausser les soins pour le traitement des maladies inflammatoires de l’intestin. Pour en apprendre davantage sur la manière dont vous pouvez contribuer à PACE, veuillez communiquer avec Katy Devitt, Directrice, Programmes de recherche à Crohn et Colite Canada.